De Stamtafel

DoesSoef - over een...
 
Meldingen
Alles wissen

DoesSoef - over een doodzieke jongen die geld inzamelt voor anderen


Chris de Boer
(@chris)
Lid Admin
Deelgenomen: 10 maanden geleden
Berichten: 4
Topic starter  

Ik zit zojuist Humberto via Videoland (ook te zien via RTL XL) te kijken en zie daar de doodzieke Soufian zitten. 

Op 18 jarige leeftijd heeft Soufiane Elazizi te horen gekregen dat hij lijdt aan de zeldzame ziekte SCA-Type 2. Een ziekte die ervoor zorgt dat de communicatie tussen zijn zenuwen en spieren wordt verslechterd. Het gevolg is dat zijn spieren moeilijk beheersbaar worden. Op de lange termijn zal dit betekenen dat hij geen controle meer heeft over bepaalde spiergroepen. Mensen met de ziekte worden niet oud. 

Souf is op TV geweest bij het programma: “Ik durf het bijna niet te vragen.” Hier heeft Souf verteld dat hij graag nog een aantal doelen heeft die hij wil verwezenlijken, namelijk:  Geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte. Hij heeft zijn vader, zus en twee ooms verloren aan de ziekte. 

Op 6 juni 2019 hebben wij een actie dag voor hem georganiseerd om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek. Door deze geweldige actiedag hebben we zo'n €30.000 voor onderzoek aan het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen overgemaakt. Verder heeft hij de gewenste reis naar Mekka gemaakt, heeft hij parachute gesprongen, geracet in auto's, scuba diving in het zwembad gedaan, heeft hij voetbalwedstrijden bezocht, is met vrienden in het buitenland geweest. Al met al mooie dingen.

Echter nu de ziekte steeds meer zichtbaar wordt en hij er steeds meer last van krijgt gaat het snel achteruit.

Waar hij een jaar geleden nog kon voetballen, rennen en fietsen is dit ondertussen niet meer mogelijk. Vanuit zijn werk heeft hij een elektrische bakfiets gekregen omdat zijn evenwicht aangetast is, en hij nog wel mobiel kan blijven. Hij wilde graag zijn rijbewijs halen, echter dat zit er niet meer in.

Zijn dagen zijn gevuld met slapen en maximaal 3 uur inspanning, 2x per week naar de fysio, naar logopodie omdat zijn spraak steeds minder wordt en toch probeert hij nog zijn school af te maken.

Souf is een brok energie die nooit verloren mag gaan, zijn motto en levensinstelling zijn een inspiratie voor velen.

In het programma Je Zal Het Maar Hebben op NPO3 heeft Souf in emotionele en heftige gesprekken aangegeven dat hij niet vergeten zou willen worden, vandaar dat we de actie weer willen opzetten om geld op te halen dat door een fonds beheerd zal gaan worden. Vanuit dit fonds zou Souf graag willen dat anderen die het nodig hebben geholpen kunnen. Ouderen die een financieel duwtje nodig hebben op een aanpassing in of om het huis, kinderen die ziek zijn een beetje extra verwennen door een cadeautje te geven of iemand die gewoon pech in zijn leven heeft een duwtje in de rug te geven door deze in het zonnetje te zetten. Geen grote bedragen, liever een fonds dat vaker kan helpen met maximaal €250,- dan  veel geld voor één. En dat typeert Souf, hij wil iedereen helpen, zelfs als hij er door op de 2e plaats komt.

Het fonds zal dan de naam van Soufiane gaan dragen, zodat we vanuit zijn naam dingen kunnen blijven doen, ook als hij er niet meer is.

Ik doe dit niet snel, zoiets plaatsen, maar ben lichtelijk ontroerd door het hele verhaal wat ik zojuist gezien heb. Ga er maar aan staan: ziek, familieleden kwijtgeraakt et cetera. Ik zou dat niet kunnen.

Wat kunnen wij als PotterDome voor deze fantastische jongen doen?

 

Zie allen ook: https://www.doneeractie.nl/doessouf/-44893  

Dit onderwerp werd gewijzigd 8 maanden geleden 2 keer door Chris de Boer

Citeren
Onderwerp trefwoorden
Deel: